SUICIDIO ASSISTITO e EUTANASIA (12)

By 22 Novembre 2019Pillole di saggezza

Malato in stato di veglia non responsivo (2)

 La scorsa settimana abbiamo narrato la storia di tre casi celebri di malati in stato di veglia non responsivo, uccisi dai rispetti stati. Terry Schiavo dagli Stati Uniti, Eluana Englaro dall’Italia, Vincent Lamber dalla Francia. Oggi faremo alcune osservazioni su questa tipologia di handicappati gravi.

1.Distinzione tra “COMA” e “STATO DI VEGLIA NON RESPONSIVO”

Il coma, dal vocabolo greco “κῶμα, cioè “sonno profondo”, è lo stato d’incoscienza dovuto ad un danno (emorragico, ischemico, traumatico) subito dalla corteccia celebrale. Rende la persona totalmente priva di coscienza e di conseguenza incapace di relazionarsi con l’ambiente e di reagire agli stimoli ambientali e ai suoi personali. Per poter vivere, solitamente il paziente, è dipendente da dispositivi medici che acconsentano agli organi vitali di svolgere le loro funzioni. Il coma ha alcuni gradi di profondità a seguito della lesione subita: superficiale, medio, profondo, depassè (o morte cerebrale). Si evolve in tre direzioni: “la guarigione” (cioè il risveglio); “lo stato di veglia non responsivo” o di “coscienza minima” prodotto, solitamente, dalla lesione di una parte della corteccia celebrale; la “morte celebrale” quando il danno si estende a tutto il sistema nervoso centrale. Vi è inoltre una relazione tra la durata dello stato di coma, i meccanismo di recupero e il risultato finale; quanto più il coma è prolungato tanto più il recupero è difficoltoso e prolungato nel tempo.

Lo stato di veglia non responsivo può essere “transitorio” o “persistente” poichè  nessuna prognosi è in grado di definire la sua irreversibilità, ed è quello che dura da oltre due anni a causa di gravi compromissioni neurologiche. Le possibilità di recupero diminuiscono, anche se alcuni casi di ripresa quasi totale si sono verificati dopo molto tempo. In questa situazione, il paziente apre gli occhi, riprende il ritmo sonno-veglia, riacquista una minima mimica espressiva, ha l’attività respiratoria autonoma ed evidenzia reattività agli stimoli esterni. La persona, però, non è mai cosciente di sé. Ma se vengono alimentati e curati dalle eventuali complicanze (infezioni intercorrenti, scompensi…) possono vivere a lungo. E, diversamente da come sono descritte dall’immaginario collettivo, queste persone sono supportate unicamente da un sondino per la nutrizione e l’idratazione; nessun macchinario salva-vita. Ad esempio, Eluana, era sottoposta anche a ginnastica passiva e il sondino naso-gastrico gli veniva inserito unicamente di notte. Per questo, il suo neurologo C. A. Defanti, aveva dichiarato al “Corriere della Sera” poche ore prima della morte: “al di là della lesione celebrale, Eluana è una donna sana, mai una malattia, mai un antibiotico, probabilmente resisterà più a lungo della media”. In un libro di F. Cavallari, si narra di Fulvia che ebbe un’emorragia cerebrale a 42 anni, nel 2010, mentre si trovava alla sedicesima settimana di gravidanza e la gestazione, pur essendo la donna in uno stato di veglia non responsivo, seguì il suo naturale decorso. La bambina nacque alla trentatreesima settimana con taglio cesareo (1). Un analogo fatto accadde nell’ottobre 2009 nella clinica di Erlagen, in Baviera, quando una donna in stato di veglia non responsivo, partorì un neonato sano.

 2. Lo stato DI VEGLIA NON RESPONSIVO è sempre definitivo?

La seconda motivazione per cui la “Corte di Appello” di Milano autorizzò la chiusura del sondino naso-gastrico di Eluana fu la certezza della definitività dello stato di veglia non responsivo della giovane. Ma sulla natura dello stato di veglia non responsivo, sulle possibilità di risveglio, e a che fase potrebbe giungere un’eventuale miglioramento, conosciamo molto poco; la scienza a riguardo è ancora molto approssimativa. Abbiamo assistito alle vicende di molti che si sono risvegliati dopo anni di stato di veglia non responsivo, e tutti i racconti hanno dei tratti comuni, narrando di situazioni solo “apparentemente di non vita”, poichè udivano le domande, avvertivano gli stimoli e, di conseguenza, la disperazione era causata dal non poter rispondere e dall’incapacità di segnalare la loro coscienza. Ne è un esempio, tra i molti, il caso di Massimiliano Tresoldi di Carugate (Mi). “Max, nel 1991, fu vittima di un terribile incidente stradale, rimase in coma vegetativo persistente per dieci anni, dal quale ne è uscito nove anni fa. Ce l’ha fatta grazie ai suoi genitori che per anni hanno lottato contro tutti e hanno sacrificato tutto per lui. Afferma la mamma: ‘Mio figlio capiva tutto quando era in stato vegetativo. Nessuno se lo sa spiegare, nemmeno i medici, ma lui ricorda perfettamente i discorsi che abbiamo fatto quando lui non era cosciente. Stava sdraiato con gli occhi aperti, non comunicava, ma capiva tutto: di questo noi abbiamo la certezza. Max non era tenuto in vita da un respiratore o da una macchina, semplicemente c’era un sondino gastrico per l’alimentazione. Io ho scelto, quando mio figlio era ancora in coma, consapevole dei rischi, di interrompere quell’alimentazione forzata e di tornare a imboccare con pazienza ed amore Max ogni giorno. Certo è stato un lavoro lungo, ma vederlo rifiorire e recuperare peso è stato per noi una grande ricompensa’ ”(2). Interessante è anche la testimonianza di Salvatore Crisafulli svegliatosi dopo molti anni di stato di veglia non responsivo: “I medici dicevano che non ero cosciente, ma io capivo tutto – dice Crisafulli – e piangevo perché non riuscivo a farmi capire. Sentivo mio fratello che diceva che secondo lui invece capivo tutto, e lo sentivo urlare perché non gli credevano. Ma io non potevo parlare, non potevo muovermi, non potevo far nulla per fargli capire che c’ero, che li sentivo. Così piangevo”(3). Dunque, Terry, Eluana e Vincent, potrebbero aver percepire tutto ciò che si affermava nei riguardi della loro morte prossima, provocando sofferenze atroci.

Due commenti. Benedetto XVI. “Le persone in coma, anche quelle che vivono in questo stato da molti anni, possono percepire l’amore, l’attenzione, l’affetto di chi sta loro intorno” (22 aprile 2011). San Giovanni Paolo II. “Un uomo, anche se gravemente malato o impedito nell’esercizio delle sue funzioni più alte, è e sarà sempre un uomo, mai diventerà un ‘vegetale’ o un ‘animale’”(20 marzo 2004).

Ebbene, una persona in stato di veglia non responsivo, non è un malato, ne tanto meno un malato terminale. E’ un uomo con il massimo della disabilità che non necessita di cure specifiche ma unicamente di chi gli dia da mangiare, da bere e lo accudisca igienicamente come tutti i disabili gravi. Non essendoci l’esigenza di gestire macchine particolari può essere assistito anche presso la propria abitazione.

3.Il “grado di percezione” di questi malati

In parte abbiamo risposto all’interrogativo precedentemente, ma la riflessione che sottostà a questo punto è molto più ampia, e pone la domanda fondamentale: “il grave disabile in stato di veglia non responsivo è ancora una persona?”. E’ il nocciolo del problema!

Alcuni medici tra i più noti, e purtroppo anche opinion leaders, riferendosi ad Eluana la definirono, tra altro, “morta diciassette anni prima”, oppure giudicavano la sua esistenza simile a quella delle piante. Ma come ricorda G. Rocchi, questa posizione “è scientificamente improponibile – una persona è viva o morta: tertium non datur(4), non esistendo in natura una terza possibilità di intermedialità tra vita e morte. E’ opportuno evidenziare, ricordava Rocchi, che la constatazione di morte è legata oltre che alla cessazione del battito cardiaco all’interruzione dell’attività cerebrale determinata da tre condizioni:

-lo stato di incoscienza,

-l’assenza di riflessi del tronco e di respirazione spontanea,

-il silenzio elettrico celebrale protratto per un determinato periodo di tempo.

Nelle tre vittime della “furia umana” queste condizioni erano assenti; il loro cuore funzionava regolarmente e spontaneamente, il loro cervello ha sempre operato. Da ciò deduciamo che tutti i malati in stato di veglia non responsivo sono persone perfettamente e totalmente vive (5).

Stimolante è il sottotitolo che Cavallari ha voluto per un suo libro dedicato alle persone in stato di veglia non responsivo: “Gli ‘stati vegetativi’ non esistono”. Così giustifica la sua affermazione: “La declinazione in terza persona plurale, ‘gli stati vegetativi’ conferisce inevitabilmente il carattere di appartenenza a una categoria, una schematizzazione buona per i dati statistici, per qualche ricerca sui costi sanitari, ma nulla più. Con questo tipo di ‘riduzionismo’ scompare di fatto la persona, per lasciar posto unicamente alla patologia. Ma nelle stanze, nell’androne di ricevimento o nei giardini antistanti gli ingressi, del Don Orione e della Fondazione S. Maria Ausiliatrice di Bergamo e della Rsa Ovidio Cerruti di Capriate che ho visitato per scrivere il libro, non esistono ‘gli stati vegetativi’, ma persone in carne ed ossa. Uomini e donne, con storie alle spalle, figli o mogli che rispecchiano le loro esistenze. In ognuno di loro esiste e permane una soggettività particolare e insopprimibile, mai statica o temporalmente immutabile”. E prosegue: “Le parole producono senso e cultura. É fondamentale allora riflettere anche sul termine ‘vegetativo’ che, se a livello clinico ha un suo significato strutturale, trasferito in un contesto antropologico, e soprattutto traslato nel linguaggio comune, rischia di insinuare l’idea che il paziente in stato vegetativo possa in qualche modo perdere la sua dignità ontologica di essere umano e divenire una specie di ‘vegetale’ ”(6).

Lo sviluppo delle conoscenze mediante la Stimolazione Magnetica Transcranica, la Tomografia ad Emissione di Positroni e la Tomografia Computerizzata ad Emissione di Fotoni Singoli hanno dimostrato che in alcuni di questi disabili gravi si attivano aree celebrali a seguito di particolari stimoli. Di conseguenza, la loro, non è una “veglia” priva di coscienza. Negli ultimi anni, inoltre, sono state pubblicate numerose ricerche internazionali riguardanti le attività di “coscienza sommersa” in questi malati anche in assenza di consapevolezza Tra i molti studi riportiamo quello di un gruppo di ricercatori dell’Università del Western Ontario (USA), coordinati dal professor Damian Cruse, che ha dimostrato che è possibile individuare lo stato di coscienza anche in questi pazienti. Sono stati sottoposti allo studio 16 pazienti in stato di veglia non responsivo a cui veniva chiesto di stringere il pugno ogni volta che sentivano il bip. Poi, in una successiva prova, i soggetti venivano invitati a muovere le dita, ogni volta che sentivano un suono. Per avere la certezza che le risposte motorie fossero realmente la conseguenza degli ordini impartiti, i ricercatori hanno ripetuto entrambe le prove per 200 volte. Si è visto che il cervello di 3 di essi su 16 rispondeva allo stesso modo di quello dei soggetti sani (7).

Possiamo concludere il paragrafo con la convinzione che le persone in stato di veglia non responsivo o che vivono una situazione di apparente non coscienza, sono vive e hanno il totale diritto e la piena dignità di proseguire la vita come ogni uomo.

4.“L’INCERTEZZA” L’UNICO ELEMENTO “CERTO” DELLE SENTENZE

Nelle vicende dei tre uccisi che assunsero ampi connotati ideologici, l’unico elemento provato e accertato fu l’incertezza. L’ incertezza guidò il padre di Eluana nella sua battaglia, l’incertezza guidò i giudici milanesi nell’emettere il provvedimento di condanna. Né coloro che furono favorevoli alla morte di Eluana, né quelli che chiesero la continuazione della sua esistenza trovarono certezze nell’ambito medico, scientifico o testimoniale.

Di fronte all’incertezza, quale atteggiamento assumere? Quello della massima prudenza! La sentenza della Corte di Appello di Milano fu profondamente ingiusta non avendo tenuto presente questo principio etico, scordando l’antica arte della “iuris prudentia”, l’unica che crea sinergie tra “l’amministrazione della giustizia umana” e “l’ orizzonte etico-morale”. Se non altro, per motivi prudenziali, come avviene nel diritto penale dove si assumono posizioni a favore dell’imputato di fronte al minimo dubbio, così si doveva agire anche nei confronti di Eluana.

Lo stesso discorso è valido per Vincent. L’unica motivazione difesa dai medici curanti e fatta propria dai vari organi di giustizia francesi e dalla Corte Europea di Strasburgo per condannare a morte Vincent fu la testimonianza della moglie, secondo la quale il marito avrebbe rifiutato la prospettiva di vivere in simili condizioni. Contrari a questa visione i genitori, in particolare la mamma che gridava: “Mio figlio non è un morto vivente; è un crimine di stato”.

5.La storia di Giulia

Concludiamo con la storia di Giulia, colpita nel marzo 2004 dalla rottura di un aneurisma a 15 anni. Ci furono sette anni di “nulla assoluto”, finché Giulia un giorno di febbraio del 2011 sollevò la mano e accarezzò la madre. ”Era tornata, non ero stata pazza a crederci. Corsi in corridoio a chiamare i medici ma non si capacitavano, poi entrarono in stanza e credettero perché videro…”, afferma la mamma.

Oggi Giulia Brazzo ha 30 anni. Accoglie sorridente la giornalista del quotidiano Avvenire nella casetta in cui vive con la madre Maura Lombardi, 57, sotto la Basilica di Superga. “Io e il padre eravamo al lavoro, a casa c’erano i miei genitori – racconta Maura –. Giulia tornava da scuola con due amiche, nel pomeriggio sarebbero andate al canile per prendere un cane a nostra insaputa e si stavano organizzando quando si è sentita male. Le amiche sono riuscite a trascinarla fino a casa, dove Giulia ha detto le sue ultime tre parole, ‘voglio la mamma’, poi il blackout di sette anni. Era una ragazza solare, studiava allo scientifico con voti così alti che a fine anno la promossero lo stesso’. Un aneurisma scoppiato nel cervelletto aveva azzerato tutto. ‘Era troppo grave per operarla, poi i medici del San Giovanni Bosco di Torino decisero che a 15 anni bisognava tentare…’. Dodici ore di intervento, tante sacche di sangue, infine lo stato vegetativo, ‘irreversibile’. Seguiranno negli anni altri venti interventi, gravissime emorragie, ascessi cerebrali, violente infezioni batteriche, ma anche l’umanità di medici straordinari. ‘Quando fu chiaro che non c’era più niente da fare, Giulia fu mandata agli ‘Anni Azzurri’ di Volpiano, una lungodegenza meravigliosa ma troppo silenziosa, così abbiamo dipinto di mille colori la sua stanza e vi abbiamo portato il caos – sorride Maura –. A spese mie ho voluto che ogni giorno con Giulia ci fossero una logopedista, una neuropsicologa e soprattutto un’esperta di shiatsu e riflessologia plantare’. Col senno di poi fu un’idea vincente: sua figlia vagava in un pianeta sconosciuto, non c’era modo di comunicare con lei, ‘immagina che cosa significa vedere che tua figlia soffre ma non poterle chiedere cosa le fa male? La riflessologa sembrava leggere oltre il muro del silenzio, aveva un feedback dei sintomi, ci azzeccava sempre’. Al feedback emozionale invece pensava la madre: ‘Sempre in maniche corte, stavo a contatto di pelle come la mamma e il bimbo allo stadio embrionale, perché un figlio ridotto così diventa puro senso, non hai nient’altro, è cieco muto e sordo’. Maura e il marito erano fortunati a vivere in Italia, la Asl pagava la retta, ma per Giulia volevano di più, così vendettero la casa dei loro sogni. ‘La coppia non ha retto e ci siamo separati, ma il papà è sempre stato presente, lui la lavava tutti i giorni e la assisteva nelle notti, io c’ero le mattine e le sere, al pomeriggio lavoravo, ho avuto datori di lavoro splendidi’. E poi c’erano gli anziani, ospiti di un’altra ala della lungodegenza: loro tutti i giorni la portavano a spasso in giardino, e Giulia con la sua carrozzina era il bastone su cui si appoggiavano. Il giorno del risveglio la mano di Giulia si è mossa sulla pelle della madre, ripercorrendo lentamente il suo braccio con una carezza inattesa. ‘Non credevo ai miei occhi e le ho chiesto di rifarlo. Quando i medici sono accorsi, Giulia girava di nuovo lo sguardo. È stato come avere un neonato però abbiamo ricominciato, a quel punto tutti hanno capito che avevo avuto ragione per anni a dire che andava stimolata al massimo e le attività sono aumentate alla grande’. Trasferita al Cardinal Ferrari di Fontanellato (Parma), grazie all’équipe del dottor Antonio De Tanti in meno di due anni Giulia ha imparato a fare i primi passi, a parlare, persino a nuotare. E oggi può raccontare: ‘Degli anni di blackout non so nulla, dormivo, i miei primi ricordi dopo il risveglio sono stati mamma e papà. Sono una persona felice, anche se mi manca camminare e muovere la mano sinistra, però parlo e compongo in rima’, ride. È la prima cosa che fece quando agli ‘Anni Azzurri’ il dottor De Tanti, chiamato di corsa da Fontanellato per un consulto, doveva verificare il suo risveglio. Anche noi le chiediamo due versi sul suo nome e lei improvvisa: ‘Visto che con Giulia non c’è rima, la faccio col cognome e faccio prima!’. Sogna che ‘J-Ax e Fedez usino i miei testi rap per le loro canzoni’, intanto partecipa alla Tourin Marathon, ‘42 chilometri in carrozzina’, e con Fabrizio ha vinto l’edizione di Masterchef per disabili ‘cucinando gli scialatielli al pesto’. Fabrizio è il suo fidanzato, uscito da uno stato vegetativo dopo un incidente in moto, ‘lui però cammina bene. Ci amiamo e vorremmo creare una famiglia, perché noi non dovremmo avere una nostra vita? Abbiamo fatto qualcosa di male?’. È la stessa domanda di sua madre, che per comprare a Giulia la casa del futuro ha chiesto alle banche di farle un mutuo proponendosi come garante, ‘ma ti danno la possibilità solo se hai un figlio abile, se è disabile ti negano persino un mutuo cointestato. Perché quando non ci sarò più lei dovrebbe finire in un ricovero? Non ha l’Alzheimer, è lucida, adulta e consapevole: perché per le persone come Giulia non è prevista una vita?’. ‘Io ho il mio stipendio – riprende Giulia (così chiama gli 800 euro tra invalidità e accompagnamento) – e con questo mi pago le due collaboratrici che alleggeriscono le fatiche della mamma, in particolare Erika che ormai è una sorella’ ”.

La nostra attenzione, concludendo, si rivolge alle varie famiglie che ogni giorno, per anni, assistono una persona in stato di veglia non responsivo che temono l’abbandono, poiché il più delle volte sono lasciate sole di fronte al dolore e alla loro domanda di cura. Il loro impegno continuo, totalizzante, svolto nell’anonimato e con amore, in attesa di un piccolo o grande segno da parte della comunità civile, sono per tutta la società un significativo e incomiabile esempio di “vita buona”.

 Don Gian Maria Comolli

(Dodicesima continua)

NOTE

(1)Cfr. F. Cavallari, La vita in una stanza. Gli ‘stati vegetativi’ non esistono, Itaca, Castel Bolognese (Ra), 2014.

(2)La Gazzetta della Martesana, 9 febbraio 2009 pg.11.

(3)Corriere della sera, 20 maggio 2010, pg. 35.

(4) G. Rocchi, Il caso Englaro. Le domande che bruciano, Edizioni Studio Domenicano, Bologna 2009, pg. 49.

(5) Cfr. Il caso Englaro. Le domande che bruciano, op. cit., pp. 50-51.

(6) Intervista alla Nuova Bussola Quotidiana, 23 dicembre 2014.

(7) Cfr. Bedside detection of awareness in the vegetative state: a cohort study,The Lancet, 378 (December 2011) 2088-2094.

(8) L. Bellaspiga, La storia di Giulia in stato vegetativo permanente, 25 maggio 2019, https://www.avvenire.it/attualita/pagine/il-risveglio-dopo-sette-anni-di-blackout