“Nel nostro Paese i più superficiali pensano che con la sostituzione di termini, il cosiddetto politicamente corretto, si risolvono tutti i problemi e per quanto riguarda i portatori di handicap il sentirsi chiamare “diversamente abili” sistemi tutto e renda la vita più leggera e più vivibile. Questa è una storia a cui neppure i bambini ci credono poiché questi individui devono fare i conti con il “duro reale” a partire da situazioni che possiamo chiamare “leggere” a quelle che condizionano fortemente il loro stile di vita. Io, a seguito di una patologia congenita, vivo con alcuni deficit motori e osservando gli altri ringrazio il Signore per essere così fortunato quando noto tanti che devono ogni giorno “implorare di vivere”.
Cosa fare e soprattutto come rendere sensibili tutti i cittadini nei confronti dei portatori di handicap? Credo un’azione personale e una collettiva.
Basta burocrazia
La burocrazia e lo costatiamo in molteplici settori è una delle patologie maggiori anche nelle società del XXI°. Si parla da anni di semplificazione ma non si è fatto un passo in avanti, anzi indietreggiamo. E la burocrazia investe i piccoli episodi che riguardano la qualità della vita. Un esempio che può sembrare banale. Il contrassegno auto per persone con disabilità oppure non vedenti. Ebbene, pur essendo presente una normativa nazionale l’articolo 381 del DPR 16 dicembre 1992 n. 495, modificato successivamente dal Decreto del Presidente delle Repubblica 30 luglio 2012 n. 151 ogni città lo regola secondo proprie sensibilità o insensibilità giungendo anche a fattori paradossali e incostituzionali. Ecco, allora, il virtuoso esempio della città di Piacenza dove è sufficiente telefonare alla polizia urbana il numero della targa dell’automobile al pessimo comportamento di vari comuni che esigono per mail anche dieci documenti, oppure pensiamo al comune di Milano preoccupato di tutelare le persone LGBT & company e poi, un parcheggio per portatori di disabilità in alcune zone della città non esiste. Mi riferisco, ad esempio alla zona dell’ex Fiera Campionaria dove ti sembra di essere il filosofo greco Diogene di Sinope, noto per il suo stile di vita cinico e per la sua ricerca della verità e dell’autenticità umana che percorreva la città gridando: “cerco l’uomo”, mentre il povero portatore di handicap deve gridare: “dov’è il parcheggio che mi è dovuto?”. E, paradosso tra i paradossi, nel comune di Genova il guidatore della macchina con portatore di handicap per entrare nelle zone ZTL deve possedere una parentela con il disabile.
Le caratteristiche positive del portatore di handicap; ma quando le valorizzeremo?
Affermò Papa Francesco riferendosi negli ultimi mesi di vita alle sue gravi condizioni motorie: “La Chiesa non si governa con le gambe ma con la testa”. E lui, e san Giovanni Paolo II, hanno proseguito il loro ruolo fino alla morte. In tanti, nella loro quotidianità seguono questi esempi: da don Claudio Dell’Orto sacerdote milanese affetto da sei anni dal morbo di Parkinson, alla giovane youtuber Marta Russo premiata dal presidente Mattarella come Cavalliere della Repubblica che si sforza di superare non solo le difficoltà architettoniche, ma soprattutto quelle culturali e normative, a Dino Mancino alla beata Elisabetta Sanna… e a coloro che partecipano alla maratona di Boston…
Un “però” rimane
Troviamo decine di persone con handicap motori ma con intelligenze superiore alla media, laureate o “dottori”, che però non sono valorizzate a “livello apicale” sia nel contesto societario statale come pure nel Terzo Settore e anche nella Chiesa. Un’ assurdità, e lasciatemelo dire, una vergogna essere penalizzati per questo. Ovviamente sarebbe un disservizio la presenza di persone con deficit cognitivi poste in luoghi “pensanti” magari a contatto con il pubblico che sollecita particolari prestazioni ma è vero anche il contrario: persone con deficit motori emarginate. In relazione alle dimensioni dell’impresa, per legge sono riservate determinate quote variabili di disabili. Nessun obbligo di assunzione è previsto fino a 14 dipendenti, dai 15 ai 35 è obbligatorio assumere 1 lavoratore disabile che sale a 2 nella fascia da 36 a 50 dipendenti. Le aziende con più di 50 dipendenti devono, invece, riservare il 7% dei posti in favore delle categorie protette.
Quante persone nella storia del XX secolo sono stati dei “grandi”. Da Franklin Delano Roosevelt, il presidente degli Usa, cioè l’uomo più potente del mondo, in sedie a rotelle che fu colpito dalla poliomielite, malattia che gli paralizzerò entrambe le gambe a John Nash un matematico eccezionale, vincitore del premio Nobel nel 1994 e del premio Abel nel 2015. Il suo talento, riconosciuto a livello internazionale, era di affrontare problemi complessi in un’ottica nuova, trovando soluzioni incredibili. Da Andrea Bocelli uno dei cantanti in assoluto più noti oppure Frida Kahlo; la sua arte, innovativa per quell’epoca storica fu ricca di valenza sociale: matriarcato, uguaglianza e i diritti traspaiono dalle sue opere. Inoltre fu molto rappresentata nei suoi quadri la disabilità.
Concludiamo soffermandoci su tre esempi che non si sono arresi di fronte alla malattia o disabilità: Franklin Delano Roosevelt, Wolfgang Schäuble e Mario Melazzini.
Franklin Delano Roosevelt fu uno dei politici disabili più famosi della storia e fu a capo degli Stati Uniti per ben 12 anni, compresi quelli drammatici della Seconda Guerra Mondiale. Nel 1921, all’età di 39 anni, fu colpito da una seria forma di poliomielite che compromise in modo notevole il funzionamento dei suoi arti inferiori, ma non la sua determinazione. Visto che temeva che la sua disabilità lo avrebbe screditato agli occhi del pubblico, fece tutto quello che era nelle sue possibilità per farla apparire meno grave di quello che era. All’inizio Roosevelt era completamente incapace di reggersi in piedi e di camminare da solo; presto, però, imparò a reggersi in piedi brevemente con il supporto di due tutori di metallo applicati alle gambe. Tale accorgimento gli permetteva, sorprendentemente, di mascherare buona parte della sua disabilità. Come si può notare nelle foto quando appariva al pubblico camminava appoggiandosi a sinistra al braccio di un accompagnatore, usualmente suo figlio James, e a destra ad un bastone. Gli americani e il mondo intero, in questo modo, avevano la percezione di una persona con una disabilità soltanto lieve, mentre la realtà della vita quotidiana di Roosevelt era molto più dura: egli trascorreva la maggior parte del tempo su una sedia a ruote e doveva essere assistito anche per alcuni semplici atti quotidiani.
Wolfgang Schäuble per vari anni ministro dell’economa del governo tedesco, divenne famoso come falco del primo ministro Merkel durante una grave crisi dell’euro. Nel 1990 subì un grave attentato. Da allora visse su una sedia a rotelle, ma Merkel lo scelse in quel delicato ruolo scoprendo il disastroso debito della Grecia, fino allora nascosto e prospettò anche l’uscita del Paese dall’Unione Europea come unica possibile soluzione per rimediare alla profonda crisi del Paese ellenico.
Mario Melazzini, laureato in Medicina e Chirurgia e specializzato in Ematologia, affetto da SLA, nel 2008 riunì quattro realtà del mondo filantropico e scientifico, quali AISLA Onlus, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus contribuendo alla nascita di “Fondazione AriSL” affinché le risorse non-profit fossero ottimizzate e destinate al finanziamento della ricerca sulla SLA in Italia. Fu inoltre Presidente del Consiglio di Amministrazione e Direttore Generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) e Componente del Consiglio di Amministrazione del CNR (Consiglio Nazionale Ricerca). Autore di varie pubblicazioni scientifiche e di diversi libri legati alla esperienza di medico, di ricercatore, di amministratore e di paziente.
Smettiamola con un “buonismo insensato” che ha buttato e butta nel cestino figure eccezionali. Adoperiamoci nella società e anche nella Chiesa affinchè le persone anche con la loro fragilità motoria possano esprimere le loro capacità intellettuali, altrimenti il termine “inclusione” è puramente “bigotto”.
Don Gian Maria Comolli