Great Ormond Street Hospital di Londra
RIPARTIAMO DA CHARLIE…
E’ trascorso poco più di un mese dalla morte di Charlie Gard, il bambino inglese di undici mesi affetto da una gravissima malattia genetica “la sindrome da deplezione del Dna mitocondriale”; una patologia molto rara e degenerativa che colpisce i geni causando un progressivo deperimento muscolare. I medici del “Great Ormond Street Hospital” di Londra gli hanno staccato il supporto vitale, cioè il ventilatore per la respirazione assistita, il 29 luglio dopo mesi di contenziosi tra i coraggiosi genitori e i sanitari dell’ospedale che parandosi dietro due pronunciamenti giudiziari (Alta Corte Britannica e Corte Europea dei Diritti dell’Uomo) hanno attuato la morte di Charlie.
Il caso che ha suscitato ampio interesse e giudizi contradditori nell’opinione pubblica mondiale, sono intervenuti anche papa Francesco e il presidente americano Trump, non può essere “archiviato velocemente” poiché pone alla nostra attenzione almeno tre problematiche bioetiche che potrebbero condizionare il futuro dei nostri amici fragili o malati.
Primo. La “sacralità” di ogni vita umana.
Affermò monsignor Vincenzo Paglia, presidente della Pontificia Accademia per la Vita: “Dio non stacca mai la spina”. Questo significa che le vite fragili o “da scarto” come le definì papa Francesco, cioè quei bambini o adulti con grave handicap fisico o mentale, devono sempre essere difese, accudite e supportate dalla società civile, poiché ogni uomo è sempre un “valore immenso” e, come tale, “un bene” sul quale, solo il Creatore, può deciderne la conclusione dell’esistenza. Concetto ribadito dalla “Congregazione della Dottrina della Fede”: “Solo Dio è il Signore della vita dal suo inizio alla sua fine: nessuno, in nessuna circostanza, può rivendicare a sé il diritto di distruggere direttamente un essere umano innocente” (Donum vitae, Introduzione, n. 4) e da san Giovanni Paolo: “di questa vita (…) Dio è l’unico signore: l’uomo non può disporne”(Evangelium vitae, n. 39).
Allora: chi sei tu uomo per deliberare l’uccisione di un tuo simile? Chi ti ha attribuito l’autorizzazione?
Secondo. Aspetti emblematici della vicenda Gard e i molti dubbi ancora aperti
Tutta la breve storia di Charlie fu condotta “molto male” dai medici del “Great Ormond Street Hospital” (cfr. Articoli presenti in questo blog – Link: Attualità + Archivio Bioetica 1). Si ha l’impressione che già nel novembre 2016 i sanitari dell’ospedale volessero porre termine alla vita del piccolo non praticandogli la tracheostomia, una forma di ventilazione meno stressante dell’intubazione, certi “che il miglior interesse per Charlie fosse morire” non potendo il piccolo, anche in futuro, secondo loro, raggiungere una degna “qualità di vita”. Da qui una serie di “bugie” tutte smascherate. Dal ritardo, appositamente voluto, dell’intervento del professore statunitense M. Hirano per praticargli la sua terapia sperimentale che il professor Enrico Bertini dell’ospedale Bambino Gesù di Roma ritiene basata su un “forte razionale scientifico”. All’ultima brutale decisione. Non concedere, con scuse grottesche, a Charlie di morire nella propria abitazione ma in un hospice. Motivi: la distanza dell’ospedale da casa e l’impossibilità che il ventilatore fosse passato attraverso porte troppo strette. Ma, il viaggio verso l’hospice, durò quarantacinque minuti e, inoltre, alcune foto mostrano il bambino, poco prima della morte, nel parco dell’istituto adagiato su un passeggino e si nota, in basso, una parte di un macchinario (il respiratore), evidentemente portatile. E, dulcis in fundo, le infamanti accuse al professor Hirano dal parte della direzione dell’ospedale che lo accusò di interessi economici e di avere suscitato “false speranze”, mentre questa terapia sperimentale, a livello mondiale, è già praticata su alcuni malati come testimoniano, ad esempio, i genitori di Emanuele Campostrini, della provincia di Lucca. Il loro figlio di nove anni, affetto dalla stessa patologia di Charlie, è sordo, non parla, ma respira da solo, va a scuola e comunica attraverso un puntatore ottico. Molti si sono domandati: “Soffriva?”. In un intervista al Daily Mail la madre Connie ha affermato che Charlie era il più stabile fra i bambini in terapia intensiva, e che raramente riceveva visite dai medici o venivano praticati degli esami per monitorare le condizioni del piccolo.
I medici dell’ospedale inglese, uccidendo Charlie (pur essendo “protetti” da due sentenze), hanno stravolto il significato della professione sanitaria, trasformandosi da servitori della vita a collaboratori della morte, attribuendosi un ruolo improprio.
Terzo. La velata “Biopolitica” contro la vita
Le due sentenze che hanno decretato l’uccisione di Charlie ci invitano riflettere anche sul termine “biopolitica” che spesso è utilizzato per giustificare sentenze di morte e che sempre maggiormente trova spazio nelle discussioni bioetiche.
La “biopolitica” sta divenendo una dimensione di governo che condiziona i cittadini negli aspetti societari e personali, compresa la vita e la salute, partendo dal presupposto che alcuni problemi bioetici investono anche la competenza politica e l’interesse generale della società. La “biopolitica”, impone che l’autorità amministri e controlli il corpo nella nascita, nel corso dell’esistenza e nel momento della morte. E’ l’irruzione dello Stato nelle sfere personali e private del singolo. Sempre maggiormente, nei confronti della vita, non solo ci si avvale di questo vocabolo ma lo si concretizza in molteplici situazioni; dall’interruzione volontaria della gravidanza ad alcune tecniche genetiche, dalla selezione eugenetica alla genomica, dal pluralismo terapeutico al testamento biologico, fino a giungere all’eutanasia. Esempio illuminante fu la gestione del caso di Eluana Englaro, la giovane donna di Lecco che visse per oltre diciotto anni in “stato vegetativo persistente”. “Il Governo” (Potere Esecutivo), intervenne con un “Disegno Legge” per vietare la sospensione dell’alimentazione e dell’idratazione artificiale ai malati in stato vegetativo persistente. Fu presentato “al Parlamento” (Potere Legislativo) nelle ore in cui Eluana stava morendo (9 febbraio 2009) a seguito dell’esecuzione della sentenza “della Corte di Appello di Milano” (Potere Giudiziario) che aveva autorizzato con un “provvedimento” la chiusura del sondino naso-gastrico che la nutriva e la dissetava. I tre “poteri” furono “i padroni” della vita di Eluana! E, con il trascorre del tempo, si ha l’impressione di uno scontro “biopolitico” sempre maggiore sui contenuti bioetici, come pure notiamo il coinvolgimento di organismi “amministrativi” o “giudiziari” in aspetti che investono unicamente la sfera personale. Brutto segnale se a decidere sulle questioni eticamente sensibili saranno i tribunali.
Cosa insegna Charlie?
Il “piccolo guerriero”, come lo ha definito la mamma, se ne è andato combattendo fino all’ultimo, infatti il suo cuore ha resistito dodici minuti anziché i cinque o sei che le infermiere dell’hospice si aspettavano dopo aver disattivato il respiratore, ci invita da cristiani, ma anche unicamente da “uomini pensanti”, a porre la massima attenzione all’evoluzione biopolitica affinché non svuoti delle rilevanze antropologiche l’esistenza dell’uomo, sopravalutando erroneamente “la qualità” della vita a scapito della “sua sacralità”, il principio di autodeterminazione, le libertà individuali o negando la rilevanza della fragilità.
E’ l’arduo compito che questo blog si propone.