28 febbraio 2021

Prossimo aggiornamento DOMENICA 7 MARZO

Editoriale

Non c’è solo Covid 19

Da dodici mesi la prevalenza dell’attenzione sanitaria è rivolta al Covid 19. Sono stati allestiti centinaia di reparti Covid non con letti aggiuntivi ma con posti sottratti alla normale attività ospedaliera, quindi ad altri pazienti. Lo stesso vale per la terapia intensiva e per l’utilizzo degli operatori sanitari. E, a proposito degli operatori sanitari la situazione non migliorerà, poiché molti nei prossimi mesi saranno utilizzati nell’operazione vaccinazione. Sono queste le preoccupazioni che da mesi evidenziano cardiologi, oncologi, ematologi… In questa prolungata  emergenza, tantissimi pazienti soprattutto cronici, faticano a essere curati e molti hanno visto rinviati o cancellati interventi chirurgici importanti non potendo usufruire, per l’intasamento, delle terapie intensive. Inoltre, sono stati rimandati migliaia di controlli, esami e screening. Da ultimo, come risultato di una comunicazione terroristica, alcuni anche se affetti da patologie gravi hanno deciso di non rivolgersi al pronto soccorso con un aumento della mortalità, o di non rispondere alle chiamate degli ospedali per paura di essere contagiati. Una situazione, le cui conseguenze negative, le potremo riscontrare solo con il trascorrere del tempo, poiché varie patologie, se diagnosticate tardivamente, provocano più vittime.

Tra questi malati “abbandonati”, oggi 28 febbraio, richiede un’ attenzione  particolare chi e affetto da patologie rare, essendo la giornata mondiale delle “Malattie rare”. Anche questi sofferenti che già prima del Covid erano invisibili con la pandemia sono divenuti maggiormente invisibili. E non sono pochi: in Italia se ne contano, secondo stime dell’Istituto Superiore di Sanità, 2 milioni (20% ragazzi e bambini), cioè 20 casi ogni 10mila abitanti. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, le “malattie rare” oggi conosciute sono oltre 9mila, raggruppate in 30 diverse “famiglie”. Si tratta di patologie principalmente di origine genetica che si trasmettono prevalentemente per via ereditaria e colpiscono il sistema nervoso e gli organi di senso, ma pure comportano malformazioni congenite, malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e disturbi immunitari. Troviamo, inoltre, patologie del sangue e degli organi ematopoietici. La maggioranza di queste segue un andamento cronico con un esito invalidante e una mortalità precoce.

Chi è affetto da una malattia rara con difficoltà ottiene la diagnosi, informazioni, e l’orientamento verso professionisti competenti. Da ultimo non possiamo scordare che questo è un fenomeno in costante incremento poiché ogni settimana, a livello mondiale, sono identificate cinque nuove malattie e la maggioranza non ha farmaci specifici per la cura. Per molto tempo sono state ignorate dai medici, dai ricercatori e dalle istituzioni e non esistevano fino a pochi anni fa attività sanitarie e scientifiche finalizzate al trattamento e alla ricerca in questo settore. Ultimamente la situazione è in parte migliorata e oggi nostro Paese sono presenti 155 centri di riferimento; 66 con certificazione europea ERN (Reti di Riferimento Europee).

Ebbene, se ti ammali sei sfortunato ma se sei afflitto da una patologia rara, difficoltosa da determinare per le varianti genetiche, congenite e idiomatiche, lo sei doppiamente, essendo arduo stilare una diagnosi attendibile per le carenti conoscenze medico-scientifico (il 40% riceve all’inizio diagnosi sbagliate, il 18,6% richiedono oltre 10 anni e il 25% da 5 a 30 anni) e improbabile reperire farmaci adeguati denominati anche “farmaci orfani”. Assumono questo appellativo i medicinali per la profilassi o la cura delle malattie che comportano rischi per la vita o debilitazione cronica, ma che colpiscono non più di 5 individui su 10mila. Quindi, sono “orfani” di un mercato esteso. Nonostante la loro necessità, questi prodotti farmaceutici non saranno il più delle volte disponibili per i pazienti, essendo la domanda insufficiente a garantire il recupero dei costi della ricerca. In assenza di “incentivi”, l’iter sperimentale per questi prodotti, non giustifica l’investimento di una ditta farmaceutica.

A questo punto si comprende che la presa in carico dei pazienti con malattie rare diventa etica, prima ancora che economica. Per questa ragione le Istituzioni hanno il dovere di operare affinché i malati affetti da malattie rare ricevano un livello costante di assistenza e di attenzione, superando anche l’asfissiante burocrazia, poiché ancora oggi tanti malati non sono inseriti nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), anche se le loro patologie hanno completato l’iter per il riconoscimento. Un’indicazione autorevole è quella del Comitato Nazionale per la Bioetica. “L’attuale criterio di efficienza basato sul costo/efficacia degli interventi, pur garantendo un’efficace distribuzione delle risorse in vista dell’acquisto della maggior quantità possibile di salute pubblica, non garantisce sufficientemente i diritti individuali e i bisogni dei pazienti ‘marginali’. Sarà quindi necessario individuare strumenti di policy, aggiuntivi o alternativi, in grado di soddisfarli. L’obiettivo (ideale) primario da raggiungere deve essere, infatti, il miglioramento delle condizioni e della qualità di vita di ogni paziente, senza discriminazioni basate sulla natura della malattia o sui costi della terapia”(Parere: Farmaci orfani per le persone affette da malattie rare, 2011, pg. 11).

Siamo partiti denunciando l’abbandono in questo anno di vari malati. Di fronte a una situazione così delicata sarebbe errato dare giudizio sul passato o speculare anche perché ora qualcosa sembra cambiare: conosciamo meglio il virus,  alcuni servizi sanitari regionali si sono organizzati per garantire la disponibilità sia di esami che di posti letto, degli ospedali hanno predisposto un doppio percorso Covid e non Covid. Preoccupa invece l’impiego dei medici di famiglia per la vaccinazione poiché  potrebbe comportare la riduzione di attenzione nei confronti dei malati cronici.

Qualcosa di concreto per questa flotta di malati possiamo farlo anche noi: accettare la vaccinazione. Ciò ridurrebbe il carico di lavoro dei pronto soccorso,  permetterebbe la riapertura di molti reparti soppressi, renderebbe più agevole l’accostarsi a esami e controlli.

Don Gian Maria Comolli

 

Riflessioni e  aggiornamenti  sul Coronavirus 28 febbraio 2021

 

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“SANTI DELLA PORTA ACCANTO” vittime del Codiv 19

 

In questi mesi siamo venuti a conoscenza di “eroi” che per curare o stare accanto ai malati vittime di questa pandemia, hanno coscientemente messo il gioco la loro vita fino alla morte. Sono i MEDICI che pur sprovvisti di adeguate protezioni hanno assistito i malati, oppure pur essendo pensionati di fronte all’emergenza hanno indossato nuovamente il camice. Sono i SACERDOTI che per non abbandonare i loro parrocchiani non hanno temuto il contagio. Sono le RELIGIOSE e i RELIGIOSI che fedeli ai carismi dei loro fondatori hanno umanamente accompagnato alla morte molti. Sono gli INFERMIERI che pur sapendo il rischio hanno sacralizzato la loro professione. Sono i VOLONTARI che non hanno voluto privare i sofferenti della loro presenza.

Vogliamo conoscere meglio queste donne e questi uomini “maestri di vita”, osservare con commozione i loro volti, mostrargli la nostra immensa gratitudine e vivere un piccolo tratto della loro personalità, perché solo così non saranno morti invano. Unicamente così potremo affermare credibilmente: “Nulla sarà come prima”

28 Febbraio  2021

Dott. Ivan Mauro

E’ mancato il 24 marzo 2020 a causa della Covid-19  il dottor Ivan Giuseppe Mauri di Brivio (Lc). Aveva  69 anni: ancora pochi mesi e sarebbe andato in pensione. Nonostante l’età a rischio ha lo stesso continuato come molti colleghi a visitare i suoi pazienti, esponendosi al contagiato pur di curare i propri assistiti.

Così lo ha descritto il dott. Valter Valsecchi, Direttore Dipartimento Cure Primarie: “Chi lo ha conosciuto nella nostra ATS l’ha sempre trovato semplice, disponibile, e competente. Sempre pronto a mettersi in gioco in ogni occasione e con ogni persona. Mettersi in gioco in questo momento è difficile, ma il dr. Mauri l’ha fatto con un impegno che si è protratto sino all’ultimo, prima di abbandonarsi a malincuore alle cure di altri colleghi con la speranza di ritornare presto ad esserci in prima persona”.

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Avevo affermato un po’ di tempo fa che farsi vaccinare è un dovere morale e un atto di solidarietà di tutti verso tutti. Ebbene avendo avuto la possibilità venerdì 19 febbraio ho ricevuto la prima dose senza nessun effetto collaterale. La mia vuole essere una testimonianza per i più scettici.

PREGA CON NOI

Per venire incontro a chi desida partecipare alla Messa ma è impossibilitato, la Chiesa del Centro Sant’Ambrogio di Cernusco sul Naviglio offre ora la possibilità di seguire la diretta live.

-Giorni feriali: ore 7.00 Lodi e Santa Messa

-Giorni festivi: ore 10.00 Santa Messa

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