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23 Novembre 2019

Una benedetta ostinazione. Mila e la medicina di oggi e del futuro

By | Salute

Mila potrebbe morire prima del suo dodicesimo compleanno. Ha il morbo di Batten: una malattia ereditaria rarissima, neurodegenerativa, che colpisce la retina e il sistema nervoso centrale e che sulla bambina si presenta con una doppia mutazione genetica, mai riscontrata prima. Mila ha la cittadinanza italiana e vive in Colorado; è cresciuta normalmente fino a tre anni, quando ha cominciato ad avere piccoli problemi nel parlare e nel camminare. La situazione è peggiorata, prima lentamente, poi, dai 6 anni, velocemente: adesso Mila ha 9 anni ed è cieca, non può stare in piedi né seduta, ma solo adagiata; non parla più, viene nutrita artificialmente e può assaggiare cibi frullati. Leggi

I nodi della procreazione artificiale . Accanto a Giovannino e nel cuore delle domande

By | Articoli Bioetica 2018

Ha un nome tanto giocoso per quanto è terribile la malattia che Giovannino ha ereditato, la ittiosi Arlecchino. Di solito vivono poco questi bambini con la pelle fragilissima, che si spacca al primo movimento, formando placche che ricordano il costume pezzato carnevalesco, e che espongono chi è malato a problemi respiratori e infezioni letali. Ma Giovannino è speciale: è sopravvissuto alle fasi critiche iniziali, adesso cresce e potrà uscire dall’ospedale quando si troverà una famiglia disposta ad accoglierlo e a prendersi cura di lui, dopo che i suoi genitori vi hanno rinunciato. Ed è commovente e scalda il cuore l’ondata di tenerezza che lo ha avvolto, una volta che la sua storia è stata raccontata. Leggi